Hvaða áhrif hefur það þegar afar sjaldgæf en arfgeng heilablæðing leggst á eina fjölskyldu? Hvernig er tilfinningin þegar skuggi fjölskyldusjúkdómsins hangir yfir og aldrei er vitað hvern hann mun leggjast á?
Emil B. Karlson verður gestur okkar á Bókasafni Kópavogs miðvikudaginn 12. mars kl. 17.00 þar sem hann mun ræða bók sína Sjávarföll – ættarsaga.
Í henni fjallar Emil um ótrúlega áhugaverða sögu fjölskyldu sinnar. Þar kemur við sögu arfgeng heilablæðing sem felldi marga einstaklinga – allt fólk í blóma lífsins. Hann lýsir á áhrifaríkan hátt þessu ættarmeini og hvaða áhrif það hafði á fimm ættliði fjölskyldu hans, frá upplausn fjölskyldna og afleiðingum sem meinið olli.
Tildrög bókarinnar var sú að fyrir um sex árum síðan var hann að drekka kaffi með móður sinni, sem nú er á tíræðisaldri, og hún fór að segja honum frá uppvaxtarárum sínum og sögu ættarinnar. ,,Saga hennar og ættmenna minna er merkileg sorgarsaga um missi, ótta og þrautseigju. Móðir mín missti móður sína og móðursystur úr þessum ættardraugi og einnig afa sinn og tvo bræður sína. Öll létust þau langt fyrir aldur fram,“ segir Emil varðandi hvað knúði hann til að skrifa þessa stórmerkilegu bók.
Emil vissi að þetta var saga sem varð að heyrast og hófst því handa við að hringja í fjarskylda ættingja sem hann hafði aldrei talað við áður og spurði þá út í sögu þeirra. ,,Ég var auðvitað stressaður að ég myndi rífa upp gömul sár en allir tóku mér mjög vel og voru þakklátir að fá að tala um þetta. Margir höfðu orð á því að þetta væri eitthvað sem aldrei hefði verið talað um en hafði hvílt þungt á öllum. Ég fór líka í heimsókn vestur á Barðaströnd og talaði við fólk þar en þessi arfgenga heilablæðing á uppruna sinn þar. Ég heyrði í svo mörgum sem töluðu um óttann sem alltaf hafði fylgt þeim, sérstaklega ungu konurnar sem óttuðust að eignast börn og bera genið áfram, eða að deyja frá þeim ungum. Þetta er flókið málið.“
Frænka Emils, Fjóla, mun koma með honum á viðburðinn og segja sögu sína. Móðir hennar fékk heilablæðingu þegar hún var ófrísk af Fjólu en tókst að fæða barnið og lést svo skömmu síðar. Fjóla var því skírð við hliðina á kistu móður sinnar og fékk hún sama nafn. Fjóla yngri skrifaði bréf til sjúkdómsins sem hún mun lesa fyrir okkur á viðburðinum. ,,Allur þessi missir markaði hana að sjálfsögðu og þessi sjúkdómur hvíldi þungt á henni lengi. Hún hefur sýnt ótrúlegan styrk,“ bætir Emil við.
Arfgeng heilablæðing er séríslenskur erfðasjúkdómur, sem erfist ókynbundið ríkjandi. Talið er að um helmingslíkur séu á að barn sem fæðist inn í fjölskyldu þar sem annað foreldrið er með sjúkdóminn erfi hann.
,,Þegar ég fór að skrifa bókina var ég svo lánsamur að hitta Ástríði Pálsdóttur sem er sameindalíffræðingur og hefur verið að rannsaka þessa arfgengu heilablæðingu. Það var frábært að fá fræðilegar upplýsingar frá henni og á ég henni mikið að þakka,“ segir Emil.
Frítt er inn á viðburðinn og öll velkomin.
